A vida tranquila no campo mudou completamente para a família de Zilândia Rêgo, no interior do Pará, após seus dois filhos serem diagnosticados com uma doença rara e devastadora: a síndrome de Sanfilippo, também conhecida como o “Alzheimer infantil”.
Em entrevista ao site Crescer, Zilândia contou que os filhos, Kelver e Lara, sempre foram saudáveis. No entanto, por volta dos seis anos, Kelver começou a apresentar sinais preocupantes, como dificuldade para falar e quedas frequentes. Após uma maratona de exames, veio o diagnóstico que abalou toda a família: tanto Kelver, hoje com 17 anos, quanto Lara, de 15, tinham a síndrome de Sanfilippo (mucopolissacaridose tipo III-A), uma condição genética e hereditária extremamente rara que provoca degeneração neurológica progressiva, levando à demência ainda na infância. A doença não tem cura e reduz significativamente a expectativa de vida, estimada entre 15 e 20 anos.
“O meu filho dizia que queria ser médico para cuidar de mim. A minha filha sonhava em ser professora. Hoje, sou eu quem cuida deles, como ele dizia que faria um dia”, desabafou a mãe.
Diante do desconhecimento geral sobre a síndrome e da dificuldade em encontrar outras famílias na mesma situação, Zilândia decidiu criar perfis nas redes sociais para compartilhar sua rotina, registrar os avanços e retrocessos da doença e conscientizar outras pessoas sobre a condição. Atualmente, ela tem mais de 200 mil seguidores no TikTok e 165 mil no Facebook.
“Minha intenção é mostrar os sintomas, as regressões, e ajudar outras famílias que, assim como eu, nunca tinham ouvido falar sobre essa síndrome”, explicou.
Zilândia conta que o diagnóstico veio em um dos momentos mais difíceis de sua vida. “Foi o dia mais cruel. Eu já havia perdido minha mãe cinco anos antes e, três dias antes do diagnóstico, perdi meu pai. Receber essa notícia sem saber absolutamente nada sobre a doença, sem ter orientação, foi desesperador”, relembrou.
Além da progressiva perda cognitiva, a síndrome de Sanfilippo traz uma série de complicações: insônia, dificuldades motoras, problemas intestinais e de deglutição. No entanto, Zilândia afirma que o maior desafio enfrentado pela família é o preconceito.
“Somos julgados por onde passamos, tanto eu quanto os meus filhos. As pessoas olham torto, não entendem. A ignorância sobre o que é a doença machuca mais do que os sintomas”, relatou.
Mesmo com tantos obstáculos, a mãe reforça que o amor pelos filhos é o que a mantém firme. “Minha maior felicidade é tê-los comigo. O meu coração transborda de alegria por poder cuidar deles todos os dias.”
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